（中央社記者陳清芳台北13日電）「快樂是一天，不快樂也是一天」，台師大學生尤文瀚罹患逢希伯．林道症候群（VHL），是全台僅6人的罕見疾病，其中已過世1人是他的家人，他選擇把握當下，用旅行探索自我。
尤文瀚17歲時就開始左眼視力模糊，現在完全失明，只靠右眼視物，腎臟和腦部長了腫瘤。他說，他的母親21歲雙眼失明，41歲死於惡性腫瘤併發多重器官衰竭後，他和哥哥才從基因篩檢中診斷母子3人罹患相同疾病。
現在22歲的尤文瀚其實經常跑醫院，接受各種治療，減緩疾病惡化的速度，但是外表與一般人無異，裝扮像是一般在街上走動的型男。
罕病基金會指出，逢希伯．林道症候群(VonHippel-Lindau,VHL)是罕病中的罕病，國外發生率約每3萬6000人才出現1人，台灣只有6人，患者平均壽命大約40歲，目前沒有根治方式。
罕病基金會表示，VHL病因是第3號染色體短臂上的VHL基因發生變異，失去抑制腫瘤的功能，臨床症狀多樣，除了血管異常增生，伴隨全身多個器官產生腫瘤，父母有1人的VHL基因缺損，子女均有1/2機率會罹患此症。
尤文瀚今天領取第9屆罕見疾病基金會成績優良獎學金，他在課業上從來不讓父親擔心，還常常一個人去自助旅行，獨自完成2次環島旅行，還去香港、澳門、大陸、泰國。
他認為人只是時光的過客，生命只是一趟旅程，尤文瀚說，他知道自己的身體狀況，他不為自己做長期規劃，也不去想要不要交女友的問題，他要去壯遊，認識世界，也探索自己。1001113
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